Sytuacja psychospołeczna oraz jakość życia członków rodziny

Wiele badań, szczególnie te które zostały przeprowadzone w przeszłości, nie jest skoncentrowana na jednej postaci niepełnosprawności intelektualnej. Najczęściej badania te dotyczą grup mieszanych, lecz przyjęte jest, że reakcje rodzin są w pewnej części uzależnione od charakterystyki dziecka.

Następnym aspektem który jest charakterystyczny dla przeprowadzanych badań jest obserwacja rodziny osób z trisomią 21 pary chromosomów, ponieważ rodzice którzy opiekują się osobami z zespołem Downa , w pewnej chwili nie będą mogli już tego robić.

Badania w których obserwowano rodziny tych osób spowodowały że postawiono wnioski na temat istnienia tzw. przewagi zespołu Downa. Z wyników niektórych z nich można stwierdzić, iż rodziny dzieci z tą mutacją, radzą sobie lepiej, są bardziej zharmonizowane oraz panuje w nich przyjemniejsza atmosfera. Ponadto z badań longitudionalnych przeprowadzonych przez Cunninghama w latach 1973- 1991 wnioskuje się, iż większa liczba rodzin funkcjonuje jako rodziny przeciętne oraz nie należy do grupy ryzyka z powodu trisomii 21 pary chromosomów jednego z jej członków. Ponadto w stosunku do rodzin dzieci z inną niepełnosprawnością intelektualną rzadziej uwidocznione są oznaki psychologicznego oraz fizjologicznego stresu, a rodziny te wykazują się poważnie spójnością oraz harmonijnością. Zaobserwowano również mniejszą liczbę rozwodów niż w populacji ogólnej.

Przewagą tej przypadłości jest również lepsza znajomość przez rodziców tego zagadnienia , co prawdopodobnie wiąże się z jego rozpowszechnieniem, oraz relatywnie częstymi badaniami przeprowadzonymi na tej grupie.

Matki dzieci z tą mutacją mają mniej stresujące doświadczenia, a ojcowie tych dzieci określają swoje kontakty z nimi jako bardziej harmonijne. Ponadto jest stwierdzone, iż u starszych mam osób z zespołem Downa , rzadziej występują konflikty rodzinne, większe poczucie wsparcia społecznego a także mniej stresu i poczucia obciążenia opieką, w odróżnieniu od kobiet, u których niepełnosprawność dzieci wynika z innych przyczyn.

W Polsce takowe badania przeprowadzała Minczakiewicz, która porównała rodziny osób z trisomią 21 pary chromosomów z rodziną wychowującą dzieci o typowym rozwoju, dzięki czemu dostrzegła ich lepsze zaangażowanie wewnętrzne. Ponadto rodziny z dzieckiem z trisomią 21 pary chromosomów okazały się bardziej spójne , a podejmowane przez nich działania by zachować zdrowie psychiczne jej członków uznaje się za racjonalne. Nie dostrzeżono znaczących różnic , związanych z sytuacją ekonomiczno-społeczną, oraz trochę lepszy standard życia i większy procent rodziców z wyższym wykształceniem znalazł się w grupie rodzin z osobami z zespołem Downa.

Nadal niewiele badań dotyczy ojców osób z tą mutacją zwłaszcza, mających dzieci już dorosłe. Stwierdzone jest, że ojcowie tych dzieci mają więcej problemów finansowych oraz z planowaniem aktywności niż Ci , którzy mają dzieci pełnosprawne. Różnice zauważono jednak w zakresie kompetencji rodzicielskich, satysfakcji z bycia rodzicem oraz poczucia wsparcia społecznego.

Badania są prowadzone także odnośnie rodzeństwa , udowadniają one lepsze relacje między braćmi i siostrami pełnosprawnymi , a także z zespołem Downa a tymi ,którzy mają rodzeństwo z innymi niepełnosprawnościami. Rodzeństwo jest dobrze przystosowane, a kontakty między nimi są na ogół ciepłe. Stwierdzone jest, że lęki, których doświadczają matki zaraz po urodzeniu dziecka z trisomią 21 pary chromosomów , są związane z negatywnym wpływem na samopoczucie oraz życie pozostałych dzieci, nie znalazły uzasadnienia oraz potwierdzenia. Ponadto w porównaniu z rodzeństwem osób z autyzmem rodzeństwo dorosłych z tą przypadłością ma większą liczbę kontaktów oraz większą liczbę pozytywnych uczuć, przy czym wyróżniają się również mniejszym poziomem pesymizmu.

Podejmuje się także badania dotyczące wsparcia ze strony dziadków dla rodzin z dziećmi z mutacją 21 pary chromosomów a także stosunki między nimi , lecz są one rzadsze. Dziadkowie dostarczają pomocy praktycznej oraz wsparcia emocjonalnego. Jest stwierdzone również że większe wsparcie płynie ze strony rodziców matki niż ojca, donosi się także że to babcie częściej niż dziadkowie. Ponadto z niektórych badań wynika że ojcowie mający wsparcie ze strony swoich rodziców są bardziej pozytywnie nastawieni do swojego niepełnosprawnego dziecka, oraz mają niższy poziom stresu, gdy rodzice obu stron udzielają pomocy.

Do przyczyn lepszego funkcjonowania rodzin osób z trisomią 21 pary chromosomów zalicza się:

-istnienie pewnych zachowań wynikających z etiologii zespołu Downa-przeciętne, osoby z tym zespołem mają zwykle osobowość cechującą się otwartością na kontakty społeczne, co wpływać może na lepsze kontakty z najbliższymi, oraz innymi ludźmi,

-lepsze kontakty niemowląt z trisomią 21 pary chromosomów ze swoimi matkami. W porównaniu z niemowlętami będącymi w tym samym wieku umysłowym, lecz mającymi inne niepełnosprawności, małe dzieci z tą mutacją dużo częściej patrzą na swoje mamy podczas zabawy. W późniejszym wieku korzystają ze swojego wdzięku osobistego w rozwiązywaniu trudnych zadań,

-rzadziej niż w przypadku innych niepełnosprawności związanych z niższym funkcjonowaniem intelektualnym obserwuje się poważne psychopatologie. Zgodnie z tym co podali Kent i inni , tylko 7 % dzieci z zespołem Downa ma objawy z grupy zachowań autystycznych,

-zespół Downa w dużej mierze związany jest z dojrzałym wiekiem matki. Starsze mamy zwykle są bardziej dojrzałe, lepiej doświadczone, dość często mają wyższy niż przeciętny poziom wykształcenia oraz status społeczno ekonomiczny, co może rzutować na lepsze funkcjonowanie całej rodziny,

-dobrze funkcjonujące organizacje społeczne rodziców i dość dobra wiedza na temat tej przypadłości wpływają na lepszą sytuację społeczną a także psychiczną rodzin,

Wymieniono również wiele sytuacji sprzyjających dobremu funkcjonowaniu rodzin, a nie wynikające w sposób bezpośredni ze specyfiki zespołu Downa, które są takie same dla każdej innej rodziny. Są nimi:

-brak problemów finansowych, posiadanie samochodu,

-praca obojga rodziców. Być może ,pracując zawodowo, matki mają większe szanse na większą liczbę kontaktów społecznych, lepszą dostępność do wsparcia a także realizowanie swoich zainteresowań i nawiązywanie kontaktów z ludźmi spoza najbliższego grona ,oraz rodziny,

-dostęp do wsparcia społecznego,

-stosowane strategie czynnego rozwiązywania problemów i trudności,

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Koszyk
Przewijanie do góry