Biorąc pod uwagę osoby z deficytem intelektualnym można stwierdzić, iż różna jest ich świadomość swojego stanu. Jest ona uzależniona zarówno od wieku intelektualnego danej osoby, a także przekazywanych informacji tej osobie przez innych. Informacje te są przekazywane głównie przez rodziców, to właśni oni odgrywają dużą rolę w tworzeniu ich obrazu siebie, stanowiąc pewnego rodzaju ochronę oraz straż w zdobywaniu tych informacji , również jako dostarczyciele i interpretatorzy. Rodzice oceniają też, czy ich dzieci są w stanie zrozumieć informację, że są niepełnosprawne.
Według twierdzenia Goffmana, zderzenie z kulturą, w której osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają małą wartość, wiąże się z tym że wielu rodziców tworzy coś w rodzaju ochronnej kapsuły wokół swoich dzieci. Badania przeprowadzone przez Todda oraz Shearn, potwierdzają, iż większość rodziców zamiast rozmawiać ze swoimi dziećmi na tematy dotyczące niepełnosprawności unika ich, przy czym wspierając wiarę osób z tą przypadłością , iż nie różnią się od innych.
Zgodnie z badaniami, dużo absolwentów szkół specjalnych dla osób niepełnosprawnych intelektualnie nie ma wiedzy odnośnie swojej niepełnosprawności. Natomiast potrzeby związane z poznaniem swojego stanu pojawiają się w wieku młodzieżowym, gdyż zauważają oni, że ich styl życia różni się od tego, jaki reprezentuje rodzeństwo lub rówieśnicy. Davis wraz z Jankinsem podali, że wśród osób z deficytem intelektualnym 42% nie posiada wiedzy związanej ze swoją niepełnosprawnością , a 30% ma jakąś wiedzę, lecz nie odnosi się do niej.
W związku z tym w ostatnich latach wiedza wśród społeczeństwa dotycząca zespołu Downa jest większa, co wiąże się z mniejszą stygmatyzacją, oraz może wiązać się to z większą gotowością rodziców do rozmów ze swoimi dziećmi o ich stanie.
Przeprowadzone przez Cunninghama oraz współpracowników badania dotyczące rozmów rodziców na temat niepełnosprawności z dziećmi z tą mutacją w wieku 17-26 lata wykazały, iż:
-44% nie próbowało rozmawiać szczerze o niepełnosprawności ze swoim dzieckiem,
-53% czuło, że ich dziecko mogłoby nie zrozumieć tej informacji,
-32% uważało, że rozmowa o tym nie ma wpływu na ich życie,
-56% próbowało, powiedzieć swoim dzieciom, że mają zespół Downa,
Rozmawianie o tym zależy od rozwoju indywidualnego dziecka, a także od przekonania rodziców że ich dziecko jest w stanie zrozumieć swoją inność. Proaktywna strategia używana przez rodziców, umożliwia uniknięcie sytuacji w której to, ich dziecko z trisomią 21 pary chromosomów dowiaduję się o niej od osób obcych lub gdyby ta informacja zostałaby ukazana w negatywnym świetle. Badania z wykorzystaniem fotografii oraz wywiadu z dorosłymi osobami z tą niepełnosprawnością wykazały, że 41% z nich ma świadomość zespołu Downa.
Z racji na to, iż dorośli z tą mutacją posiadają różną wiedzę na temat tej niepełnosprawności, można wyróżnić kilka punktów:
- Brak wiedzy odnośnie tej przypadłości, brak świadomości swojej niepełnosprawności,
- Fałszywa wiedza na temat tej mutacji,
- Wiedza ograniczona. Brak rozpoznania trisomii 21 pay chromosomów u siebie,
- Świadomość posiadania zespołu Downa,