Stowarzyszenia skupiające rodziców oraz innych członków rodziny osób z trisomią 21 pary chromosomów odgrywają ważną rolę w życiu wielu rodzin. Z racji na powagę roli którą wykonują , pełnią one wielokrotne funkcje:
-są źródłem podstawowych informacji na temat mutacji 21 pary chromosomów , specyfiki medycznej oraz rozwojowej, szczególnie cennej dla rodziców małych dzieci,
-organizują wiele zajęć z zakresu rehabilitacji oraz usprawniania, a także atrakcyjnych ofert spędzania czasu wolnego,
-pośredniczą w kontaktach ze specjalistami, organizują spotkania z nimi, konferencje i szkolenia,
-są miejscem spotkań rodzin osób z tą niepełnosprawnością intelektualną ,dla wielu osób źródłem wsparcia psychicznego oraz platformą wymiany konicznych informacji,
Pierwsze stowarzyszenie rodziców osób z tą niepełnosprawnością intelektualną zaczęto tworzyć w Dani po drugiej wojnie światowej, a także w Norwegii, Holandii, Stanach Zjednoczonych , Nowej Zelandii, Kanadzie, Australii, Anglii i Japonii.
Perery (1999) uważał , że silny rozwój stowarzyszeń na rzecz osób z tą niepełnosprawnością intelektualną rozpoczął się na świecie w latach 80 dwudziestego wieku. Od tego początku można stwierdzić intensyfikacje działań oraz konsolidacje ruchów na rzecz normalizacji tych osób. W stowarzyszeniach tych zakłada się , że niepełnosprawność ta ma swoją specyfikę a także unikalność oraz że pewne aspekty zdrowotne lub funkcjonalne nie pojawiają się w innych rodzajach niepełnosprawności intelektualnej bądź występują tam z różnym natężeniem oraz w innych proporcjach. Molekularna struktura 21 chromosomu wywołuje serię genetycznych anomalii, które wywołują zaburzenia w systemie nerwowym osoby z tą mutacją. Fakt ten powoduje przekonanie o wyodrębnieniu stowarzyszeń oraz organizacji działających na rzecz zespołu Downa ,a także jak najlepszemu zbadaniu go, co skutkuje dokładniejszą wiedzą odnośnie tego zespołu genetycznego i lepszym dostosowaniem metod terapeutycznych oraz strategii edukacyjnych , co z kolei czyni całą rehabilitację efektywniejszą. Stowarzyszenia:
– nawiązują współpracę,
-zrzeszają członków rodzin , specjalistów wraz z badaczami,
-organizują wspólne konferencje,
-działają na rzecz praw jakości życia osób z trisomią 21 pary chromosomów oraz ich rodzin,
Mają następujące priorytety:
- Prewencja, na którą się składają wczesna diagnoza i poradnictwo genetyczne,
- Obrona praw osób z mutacją 21 pary chromosomów,
- Szkolenia specjalistów,
- Programy zdrowotne,
- Programy wczesnego wspomagania oraz wczesnej interwencji,
- Dostosowanie szkoły do potrzeb edukacyjnych wszystkich uczniów a także wsparcie dla działań zmierzających do inkluzji szkolnej,
- Wspieranie zatrudnienia dla osób z tą niepełnosprawnością intelektualną,
- Wsparcie dla rodzin na różnych etapach życia, dostosowanie do ich indywidualnych potrzeb,
- Działania na rzecz poprawy wizerunku osób z mutacją 21 pary chromosomów oraz promocji wiedzy na temat tej niepełnosprawności,
- Wsparcie dla badań naukowych i wprowadzanie nowych technologii,
- Organizacja czasu wolnego oraz dostęp do życia kulturalnego,
W Polsce pierwsze stowarzyszenie które skupia rodziców wraz z opiekunami osób z niepełnosprawnością intelektualną zostało założone w 1963 roku z inicjatywy Ewy oraz Romana Garlickich którzy byli rodzicami kobiety z zespołem Downa. Stowarzyszenie na początku funkcjonowało pod nazwą Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski, teraz zaś nazywa się Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Obecnie w Polsce funkcjonuje dwadzieścia stowarzyszenie na rzecz osób z trisomią 21 pary chromosomów.]Analizując rozwój edukacji oraz wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce, oraz w wielu krajach, możemy wywnioskować, że rodzice tych osób są a także byli bodźcem do tworzenia nowych rozwiązań organizacyjnych, oraz są ambasadorami normalizacji osób z tą niepełnosprawnością.
Można rozróżnić kilka podejść do uczestnictwa w stowarzyszeniach skupiającą rodziny osób z mutacją 21 pary chromosomów:
- Członkowie zaangażowani”dostawcy”- dla tych osób stowarzyszenia są bardzo ważną częścią życia ,
- Członkowie wspierający- osoby te starają się na miarę swoich możliwości uczestniczyć w działalności stowarzyszeń,
- Członkowie bierni ”biorcy”- są to osoby mało zaangażowane,
Oprócz członków stowarzyszeń jest również duża grupa osób, która nie uczestniczy w ich działalności, w zależności na ich motywy można wyróżnić dwie podstawowe grupy:
- Osoby, które zauważają dobre skutki uczestnictwa w stowarzyszeniach, lecz nie angażują się w ich działalność,
- Osoby, które nie chcą utrzymywać kontaktu z innymi rodzicami osób z tą niepełnosprawnością intelektualną,
Stowarzyszenia pełnią ważną rolę zarówno w upowszechnianiu wiedzy dotyczącej zespołu Downa , jak i działaniach mających na celu poprawę sytuacji prawnej, edukacyjnej , medycznej lub społecznej osób z tą przypadłością oraz ich rodzin.
Pererra wymienił wiele zasad wspólnych dla organizacji i stowarzyszeń działających w różnych krajach na rzecz osób z trisomią 21 pary chromosomów, należą do nich:
- Zasada afirmacji ludzkiej godności,
- Zasada równych praw,
- Zasada korzystania z zasobów najbliższego środowiska społecznego,
- Zasada indywidualizacji oraz naturalnego środowiska,
- Zasada normalizacji i inkluzji,
- Zasada jakości życia,
- Zasada solidarności ludzkiej oraz respektu wobec różnorodności,
- Zasada współpracy stowarzyszeń działających na rzecz osób z niepełnosprawnością,