Dorosłe dzieci pełnosprawne mają różne doświadczenia życiowe , oraz różną sytuację rodzinną , ponieważ niektórzy z nich pochodzą z pełnych rodzin, zaś rodzice innych rozwiedli się , oraz matki zajmują się nimi a także ich rodzeństwem. Zdarzają się również sytuacje w których brak jednego z rodziców jest spowodowany jego śmiercią.
Jednak zazwyczaj we wszystkich rodzinach główny ciężar opieki nad dzieckiem z zespołem Downa spoczywa na matkach.
Rodzeństwa doceniają wysiłek wychowawczy swoich matek, mimo iż zauważają wiele nieprawidłowości w ich postawach, wobec dzieci z trisomią 21 pary chromosomów, oraz ich pełnosprawnego rodzeństwa.
Do najczęstszych oskarżeń, a także błędów w ich postępowaniu można zaliczyć:
-poczucie nierównego traktowania dzieci,
-poczucie obciążenia nadmierną odpowiedzialnością,
-brak wsparcia psychicznego ze strony rodziców,
-niewłaściwą atmosferę wychowawczą,
-niewłaściwe postępowanie wobec dziecka niepełnosprawnego,
Uwagi odnośnie wychowania kierowane są w większości wobec ojców , natomiast matkom zarzuca się jedynie nadopiekuńczość, a także niekonsekwencje w stawianych wymaganiach.
Niektóre z dzieci odczuwała i odczuwa brak wsparcia ze strony rodziców , boli ich niedocenianie ich wysiłków oraz sukcesów.
Bardzo istotna w rozwoju dzieci jest atmosfera panująca w rodzinie. By sprzyjała ona prawidłowemu rozwojowi dziecka, powinna ona być oparta na:
-miłości,
-zaufaniu,
-wzajemnym szacunku,
Wiele czynników negatywnie wpływa na atmosferę rodzinną, są nimi:
- Brak więzi uczuciowej pomiędzy rodzicami,
- Konflikty oraz napięcia pomiędzy rodzicami,
- Brak więzi uczuciowej jednego z rodziców z dziećmi,
- Nieprawidłowe postawy rodziców,
Rodzeństwo obserwując postawy rodziców wobec siostry lub brata, niejednokrotnie wykazuje ich błędy, starając się rozmawiać z nimi o tym, ją poczucie bezsilności oraz wewnętrznego rozdarcia.
Szczególna jest sytuacja gdy rodzeństwo studiuje pedagogikę specjalną, gdyż posiada większą świadomość odnośnie potrzeb osób niepełnosprawnych, znają stosowane metody pracy oraz najczęściej popełniane błędy wychowawcze. Z racji na to są rozdarci wewnętrznie, ponieważ z jednej strony utożsamiają się z rodziną, zaś z drugiej przyjmują postępowanie a także argumenty zalecane przez profesjonalistów.
Rodzeństwo obserwując zmiany rodziców w postępowaniu, jest w stanie zauważyć zarówno błędy, oraz zaangażowanie w opiekę nad dziećmi. Uważają, że wraz z upływem czasu rodzice wkładają mniej wysiłku w usprawnienie swego niepełnosprawnego dziecka, a przyczynami mogą być:
-zmęczenie,
-zniechęcenie,
-uznanie wysiłków za nieprzynoszące oczekiwanych efektów,
Rodzeństwo osób z tą niepełnosprawnością znajduje się w specyficznej sytuacji , gdyż jednym z problemów, jest przyszłość ich brata lub siostry. Z racji na coraz dłuższe życie osób z trisomią 21 pary chromosomów, a także brak brak możliwości na samodzielne życie większości z nich sprawia, iż duża liczba rodziców oczekuje od swoich pełnosprawnych dzieci, że to oni zajmą się rodzeństwem po ich śmierci. Niektórzy rodzice przygotowują swoje sprawne dzieci do tego od najmłodszych lat. Inni zaś unikają tego tematu pokładając nadzieję w myśli , że „ problem sam jakoś się rozwiąże”, pozostali myślą o przyjemnej alternatywie dla ich dziecka, jaką może być hostel lub mieszkanie chronione.
Przesłanką do zamieszkania z niepełnosprawnym intelektualnie bratem lub siostrą dla pełnosprawnego rodzeństwa może być to, że mimo iż dorosłe osoby z tą mutacją są uważane za dobrze przystosowane społecznie to u niektórych z nich dość wcześnie pojawia się demencja lub choroba Alzheimera. Można dostrzec kilka modeli zachowań z postępowaniem rodziców , oraz planami sprawnego rodzeństwa.
- Przyszłość raczej z rodzeństwem,
W tym modelu, mimo iż iż rodzice unikają rozmów odnośnie swych niepokoi oraz oczekiwań dotyczących dzieci z zespołem Downa, z racji że jest to dla nich temat szczególnie trudny, to ich pełnosprawne dzieci zdają sobie sprawę z tego , iż rodzice chcieliby, by po ich odejściu to właśnie oni zaopiekowali się niepełnosprawnym rodzeństwem. Przy czym biorą pod uwagę wspólne zamieszkanie, oraz deklarują że jest to ich własna nienarzucona inicjatywa, zdając sobie sprawę z obciążenia, jakie wiąże się z tą decyzją.
2.Przyszłość na pewno z rodzeństwem,
W tym modelu także nie są przeprowadzane rozmowy odnośnie przyszłości rodzeństwa z zespołem Downa. To rodzeństwo pełnosprawne postanawia się zaopiekować siostrą lub bratem z tą mutacją.
3.Przyszłość z rodzeństwem (połączenie planów zawodowych ze wspólnym zamieszkaniem),
W modelu tym pełnosprawne rodzeństwo łączy swoje zainteresowania oraz wiedzę którą zdobyli z potrzebami swego niepełnosprawnego rodzeństwa z tą mutacją. W tym modelu również nie rozmawia się z rodzicami na ten temat.
4.Przyszłość przedyskutowana i zaplanowana, wspólnie z rodzeństwem,
W tym modelu w odróżnieniu od wymienionych powyżej odbywa się rozmowa z rodzicami odnośnie przyszłości brata lub siostry z tą mutacją. Ustalone są sprawy związane z finansami, jak i organizacją.
Uwzględniając w planach możliwość zamieszkania z rodzeństwem z niepełnosprawnością intelektualną, pełnosprawny brat lub siostra są świadomi problemów a także wyzwań, jakie mogą na nich czekać.
Do najczęstszych lęków oraz obaw związanych z przyszłością , w której to rodzeństwo z trisomią 21 pary chromosomów będzie pełnić ważną rolę zaliczamy:
- Lęk przed pogodzenie pracy z opieką nad rodzeństwem,
- Lęk przed stosunkiem przyszłego partnera do niepełnosprawnego rodzeństwa,
- Lęk przed obciążeniem finansowym,
- Lęk przed pogorszeniem stanu zdrowia rodzeństwa,
- Lęk przed tęsknotą rodzeństwa za rodzicami,
Świadomość wielkiej odpowiedzialności związanej z opieką nad rodzeństwem z zespołem Downa w przyszłości, sprawia że niektóre osoby planują swoje życie właśnie pod ten cel.
Świadomość ta prowadzi również do tęsknoty za beztroską, która bywa udziałem rówieśników mających pełnosprawne rodzeństwo.