Gdy rodzice dziecka z trisomią 21 pary chromosomów przejdą przez czas szoku oraz kryzysu emocjonalnego ,próbują ułożyć swoje życie na nowo , ze strony praktycznej, a także organizacyjnej.
Matki tych dzieci w różny sposób próbują zaklinać rzeczywistość ,poprzez akceptowanie w pewnym stopniu diagnozy, natomiast z drugiej strony walczą o normalność swojego dziecka i rodziny. Marzą również o wyleczeniu, cudzie , pokonaniu stygmatu,. Mówią także o ambiwalencji uczuć, których doświadczyły w pierwszych jakże intensywnych latach życia dziecka. Zespół Downa jest dla nich pewnego rodzaju przeszkodą, którą należy wyeliminować ,aby osiągnąć ten cel potrzebne jest wykorzystanie następujących sposobów oraz mechanizmów:
- Poszukiwanie odpowiednich terapii, leków , uzdrawiających sposobów,
- Życie jak dawniej ,pokazywanie otoczeniu, iż dziecko jest kimś ważnym, godnym świętowania,
- Poszukiwanie pozytywnych dowodów na możliwości rozwojowe dzieci z tą mutacją , oraz szanse na udane życie dla ich rodzin,
- Praca z dzieckiem pod okiem specjalistów,
- Poszukiwanie wsparcia w organizacjach rodziców dzieci z niepełnosprawnością,
- Praca nad „unormalnieniem” dziecka przez dbanie o jego wygląd zewnętrzny oraz kondycję fizyczną,
- Czynne angażowanie się w organizację placówek/turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnością,
- Decyzja o urodzeniu drugiego dziecka. Matki które urodziły kolejne dziecko ,przyznają , że miało to duże znaczenie w adaptacji do nowej sytuacji,
Matki wśród spraw najbardziej bolesnych w pierwszych latach życia swojego dziecka wspominają poczucie braku wsparcia ze strony opieki medycznej.
Następnym problemem , który występował rzadko , były odmienne poglądy rodziców na postępowanie wobec dziecka, a także rehabilitację i edukację. Bywa też tak , że matka i ojciec stopniowo oddalali się od siebie, gdyż nie potrafili dojść do porozumienia w kwestii dziecka , małżeństwa , oraz życia rodzinnego.
Znamienne jest, iż o utrudnieniach z współmałżonkiem mówią te kobiety, które nie są w związku formalnym z ojcem dziecka ,lub są w nim lecz nie czują więzi emocjonalne ze swoim mężem. Natomiast matki które pozytywnie oceniają swój związek z małżonkiem , mówią o dużym wsparciu ze strony męża, o wzajemnej pomocy w trudnych chwilach, a także o pozytywnym wpływie dziecka z tą mutacją na trwałość, oraz jakość ich rodziny.
Ponadto, okazuje się, że problemem może być także niska świadomość oraz wiedza na temat zespołu Downa specjalistów. W sytuacji gdy udamy się do takiego specjalisty, jego podejście potęguje u matek poczucie bezradności oraz niepewności. Nierzadko matki tych dzieci określają swoje kontakty ze specjalistami „walką z wiatrakami”. Bolesne było dla nich uznanie że ich dzieci są mniej ważne, skazane na gorsze życie. Lecz z drugiej strony odczuwały satysfakcję , gdy po latach prognozy lekarzy okazywały się błędne.
Wszystkie matki osób z tą niepełnosprawnością zetknęły się nie tylko z przeszkodami natury psychicznej związanymi z adaptacją do nowej sytuacji, lecz również z realiami ówczesnej opieki oraz dostępem do specjalistycznego wsparcia.
Kolejnym faktem jest poczucie zmiany, jakie obserwuje się u osób dorosłych z trisomią 21 pary chromosomów i ich rodzin. Wszystkie matki osób z tą niepełnosprawnością intelektualną uważają, że obecnie jeżeli weźmiemy pod uwagę postawę ludzi , oraz dostęp do rehabilitacyjnych zajęć jest lepszy niż wcześniej.