Wiedza o stanie niepełnosprawnego członka rodziny oparta na rzetelnych informacja o danej przypadłości , jej konsekwencjach dla funkcjonowania w różnych okresach życia, istniejących możliwościach rozwoju oraz jest istotna nie tylko dla rodziców , lecz również dla rodzeństwa. Umożliwia ona lepszą adaptację do sytuacji , wpływa na akceptację a także urealnienie wymagań oraz oczekiwań wobec osób niepełnosprawnych.
Źródłem pierwszych informacji o stanie rodzeństwa są zazwyczaj rodzice. Zgodnie z badaniami przeprowadzonymi przez Cunningham ,Glenn oraz Fitzpatrick, wynika, iż rozmowa o zespole Downa z pełnosprawnymi dziećmi uzależniona jest od ich wieku, a także czy urodzili się przed czy po niepełnosprawnym rodzeństwie. Brak rozmowy o tym z młodszym rodzeństwem, może być spowodowane tym , iż rodzice zakładają że dzieci które dorastają pod jednym dachem, sa świadome odmienności członka rodziny. Zazwyczaj rodzeństwu , które ma więcej niż cztery lata, rodzice mówią o zespole Downa brata lub siostry w pierwszych trzech miesiąca po jego narodzinach. Natomiast jeżeli dziecko pełnosprawne jest młodsze , rodzice czekają na ich pytania na ten temat od nich lub mówią im przed pójściem dziecka do szkoły by przygotować ich na ewentualne pytania rówieśników.
Należy jednak pamiętać, iż brak tłumaczenia stanu zdrowia przez rodziców nie jest przeszkodą w znalezieniu wytłumaczenia tego faktu, poprzez obserwacje a także uczestnictwo w codziennym życiu. Lecz unikanie rozmów o tym może powodować niepotrzebne frustracje oraz poczucie swoistego tabu.
Ponadto brak rozmów na ten temat, oraz brak potrzebnych informacji dostosowanych do poziomu, wieku , a także potrzeb rodzeństwa niejednokrotnie prowadzi do samodzielnych poszukiwań, których źródłem stają się media , prasa oraz książki.
Niezależnie od tego, w jaki sposób oraz kiedy rodzeństwo dowiaduje się o trisomii 21 pary chromosomów oraz o konsekwencjach które się z tym wiążą , tworzą swoją własną definicję. Opiera się ona bardziej na własnych doświadczeniach niż na opisach medycznych z literatury lub wizerunku obecnym w mediach. Tworzą również pewne uogólniania, w których na pierwszy plan wysuwają się cechy związane z wyglądem oraz odbierane jako pozytywne cechy zachowania, a jedynym negatywnym wyznacznikiem tej niepełnosprawności jest nadmierny upór. Opisują oni również konkretne cech lub zachowania swojego rodzeństwa.
Te konkretne zachowania bywają źródłem wyjątkowości brata lub siostry z trisomią 21 pary chromosomów. Dzieci z tą mutacją w znaczny sposób wpływają na funkcjonowanie domowników na każdym etapie życia, a wpływ ten jest o wiele silniejszy niż pełnosprawnego rodzeństwa. Skutki wzrastania wspólnie z osobą z tą przypadłością są następujące:
- Uczestnictwo w wolontariacie na rzecz osób niepełnosprawnych,
- Wybór studiów związanych z pomocą osobą niepełnosprawnym,
- Wstąpienie do stowarzyszenia zajmującego się wspieraniem rodzin osób z tą niepełnosprawnością,
- Otwartość na problemy innych osób niepełnosprawnych, gotowość do wchodzenia z nimi w kontakty,
- Zaangażowanie w wiele czynności opiekuńczych nad rodzeństwem, a także większa odpowiedzialność,
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa wiąże się również z trudnymi emocjami ,zetknięciem się z nietolerancją otoczenia oraz trudnymi zachowaniami brata lub siostry. Natomiast źródłem sytuacji kryzysowych są często reakcje innych ludzi, zarówno rówieśników, jak i dorosłych.
Nietolerancja otoczenia a także umniejszanie znaczenia osób niepełnosprawnych są bolesne dla członków ich rodziny, które z jednej strony chcą, by inne osoby doceniali wyjątkowość oraz indywidualność osób z trisomią 21 pary chromosomów , lecz z drugiej zaś strony zdają sobie sprawę z odbioru społecznego oraz stygmatyzacji, co może wynikać z braku wiedzy odnośnie tej mutacji.
W niepełnosprawności tej, mimo iż generalnie deklarowana jest akceptacja wobec rodzeństwa, a także innych osób z tą przypadłością, to wymieniane jest wiele czynników, które im przeszkadzają. Niektóre z nich wynikają z zachowania osób z tą mutacją, inne zaś z etykiet które są przypisywane przez społeczeństwo. Do najtrudniejszych zachowań osób z tą niepełnosprawnością można zaliczyć:
-upór,
-przywiązanie się do swoich rytuałów,
-sztywność myślenia,
-niszczenie przedmiotów,
-bierność,
Ważne jest że w wszystkich przypadkach mimo że rodzeństwo dostrzega odbiegające od normy zachowania a także przyzwyczajenia swoich braci lub sióstr to traktuje je jako pewną cechę, czasami drażniącą, lecz świadczącą o wyjątkowości danej osoby. Cechy te nie są źródłem odrzucenia czy nie akceptacji, tylko drobną uciążliwością.
Charakterystyczną cechą na stygmatyzację oraz wtórne upośledzenie jest przejawiające się w wypowiedziach dorosłego rodzeństwa szukanie wartości osoby z trisomią 21 pary chromosomów . W wypowiedziach rodzeństwa można zauważyć to , o czym piszą między innymi Hodapp i Urbano czy Ordsmond oraz Selzer o tak zwanej przewadze zespołu Downa. W porównaniu z innymi niepełnosprawnościami rodzeństwo tych osób ma lepsze relacje, niższy poziom depresji oraz nieco lepsze zdrowie, wykazują również większą liczbę wzajemnych kontaktów a także więcej pozytywnych uczuć do brata lub siostry.
Rodzeństwo mimo silnych więzi emocjonalnych, zazwyczaj jest bardziej obiektywne w ocenie stanu swojego brata lub siostry, niż ich rodzice. Potrafi wymienić ograniczenia i możliwości swojego rodzeństwa z tą mutacją.
Życie z osobami z zespołem Downa sprawia, iż część rodzeństwa pozyskuje dużą wiedzę na temat tej przypadłości, przy czym interesują się informacjami odnośnie metod pracy, oraz możliwości wsparcia, dzięki czemu stają się swojego rodzaju ekspertami w tym zakresie.